Le Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie collige les données individualisées et anonymes des assurés aux différents régimes de sécurité sociale pour l’ensemble de la population française, soit au 01/01/10 : 64,6 millions d’habitants dont 14,3 millions de mineurs. Il rassemble de façon exhaustive toutes les prescriptions et actes ambulatoires remboursés ainsi que des informations administratives comme la commune de résidence.

En court séjour, les diagnostics principaux sont codés selon la 10ème Classification internationale des maladies (CIM 10). Ce codage est aussi compatible avec les informations obtenues à partir de la notification pour une Affection de longue durée nécessaire au remboursement à 100% des soins spécifiques à une maladie chronique.

Le système permet donc de regrouper anonymement toutes ces données et ainsi d’avoir une idée du paysage épidémiologie national de telle ou telle maladie : incidence de l’affection, prévalence des séquelles, durée et lieu d’hospitalisation initiaux puis en soins de suite, récidive, consommation médicamenteuse …

Néanmoins la valeur des informations repose sur la justesse et l’exhaustivité du diagnostic initial puis de son recouvrement à partir du PMSI. Comme pour toute maladie grave, on imagine aisément que l’ensemble des enfants ayant un AVC sont hospitalisés à la phase en phase aiguë.

Les codes spécifiques aux AVC ayant été développés chez l’adulte, ils manquaient parfois de lisibilité pour la pédiatrie et a fortiori pour la néonatologie. Une nouvelle version du fascicule de conseils de codage pour l'AVC a de fait été actualisée récemment. Nous encourageons donc l’ensemble des cliniciens à s’y référer afin de coder au mieux les enfants qu’ils accueillent dans leur service.

L’intérêt du PMSI n’est en effet pas uniquement administratif et financier. Il permet d’avoir une connaissance précise d’une maladie et donc de ses conséquences sociales et son évolution dans le temps. Nous avons réalisé récemment une enquête pour l’AVC de l’enfant (Archives de Pédiatrie).

L’analyse des données individuelles a notamment permis de savoir qu’en 2009 et 2010, 39% des enfants de 1 mois à 17 ans étaient hospitalisés en unité de surveillance continue (soins intensifs, réanimation, unité neuro- vasculaire…) à la phase aiguë de leur AVC.

Les référentiel professionnels recommandent désormais qu’ils le soient tous. Il sera donc important de contrôler après quelques années de fonctionnement des filières pédiatriques que cet indicateur qualité s’est amélioré.